Guro Hanevold Bjørkløf, Anne-Sofie Helvik, Tanja Louise Ibsen, Elisabeth Wiken Telenius, Ellen Karine Grov & Siren Eriksen Hivatkozás: Bjørkløf, G.H., Helvik, A., Ibsen, T.L. et al. Balancing the struggle to live with dementia: a systematic meta-synthesis of coping. BMC Geriatr 19, 295 (2019). Bjørkløf, G.H., Helvik, A., Ibsen, T.L. et al. Balancing the struggle to live with dementia: a systematic meta-synthesis of coping. BMC Geriatr 19, 295 (2019).

https://doi.org/10.1186/s12877-019-1306-9

Olvasási idő kb 15 perc

A norvég szerzők 2019-ben megjelent cikkükben egy meta-szintézis eredményeit mutatják be. Céljuk az volt, hogy a demenciával élő személyek „megküzdési” (coping) stratégiáit mérjék fel publikált cikkek eredményeinek összegzése alapján. Az irodalmi összegző munkát egy széles körben ismert és alkalmazott tudományos elv és módszer alapján végezték el, mely garancia arra, hogy elfogulatlan, teljeskörű eredményt kapjanak. Közel 15 év angol nyelvű publikációi között kerestek olyan cikkeket, melyek kvalitatív módszertannal, demenciával élőkkel folytatott beszélgetések alapján közöltek eredményeket. Végül összesen 74 cikket és a bennük 995 demenciával élő személlyel végzett interjút használtak fel alapanyagként az összegző munkához. A cikkek döntő többsége az Egyesült Királyságban vagy a skandináv államokban készült kutatáson alapul, de Kanada, Ausztrália és Hollandia betegei is több kutatásban vettek részt, de egy-egy vizsgálat Tanzániában és Iránban is folyt.

A szerzők az eredmények között beszámolnak arról, hogy a demenciával élők mit fogalmaztak meg az érzéseikről, milyen kihívásokkal szembesülnek, mi okoz feszültséget számukra. A tanulmányok résztvevői az önállóságnak, a kontroll képességének és a kapcsolatoknak az elvesztését tapasztalták. A demenciával élők észlelték „különbözőségüket”. A sokrétű tünetek és problémák jelentkezése aggodalommal, szorongással töltötte el a beszélgetésekben résztvevő demenciával élőket. Beszámoltak arról, hogy érzékelték szükségleteik megváltozását, és azt is, hogy részvételük a társasági életben egyre nehezebb. Mindezek a veszteségek elmagányosodáshoz, unalomhoz, feleslegesség érzéshez vezet.

A vizsgált tanulmányok áttekintése alapján két megküzdési módszert emelnek ki a szerzők: a humort és a társas, valamint érzelmi támogatást. A humor, ha része a személyes eszköztárnak, akkor egyfajta védelmet nyújthat a demencia tünetei miatt kialakuló problémás helyzetekben. A humor alkalmazása csökkentheti a feszültséget, segít elűzni a rossz hangulatot és felerősíteni a pozitív érzelmeket. A társas és érzelmi támogatás a demenciával élőt körülvevő személyeken múlik, így külső erőforrás a beteg szempontjából. Kiemelkedő szerepe van abban, hogy sikerüljön megbirkózni a mindennapi élet növekvő kihívásaival. Az összegző írás a megküzdési stratégiák 4 kategóriáját azonosította: 1. Az élet megszokott módon történő folytatása. 2. A helyzetből adódó szükségletekhez való igazodás. 3. A helyzet elfogadása. 4. A helyzet elkerülése.

Az első kategória jellemzésében említik, hogy a demenciával élő személy ebben az esetben igyekszik korábbi, a betegség előtti mindennapjait élni, akár azzal a céllal, hogy még mielőtt a betegség előrehalad, minél tovább megőrizze képességeit. Ezen a kategórián belül három alcsoportot is azonosítottak. Az egyik alcsoportban a hangsúly az identitás, a személyiség megőrzésén van, mely során a múltbeli értékeik felidézése, az önbecsülés megőrzése a kulcselem. A következő alcsoport a normalitás fenntartásaként írható le, melynek lényege, hogy a tüneteiket normalitásként, nem kórosként jellemzik, mások tüneteivel összevetik, ezáltal a saját szorongásukat, illetve a környezetük felől érkező negatív visszajelzéseket igyekeznek csökkenteni. A harmadik alcsoportban a közösséghez való hozzájárulás, az ahhoz való aktív kapcsolódás biztosítja a hasznosság érzését.

A megküzdési stratégiák második csoportját a helyzetből adódó szükségletekhez való igazodás írja le. A betegségről való információgyűjtés a tervezést, felkészülést segíti, ugyanakkor jellemző az önmagukkal szemben támasztott igények módosítása, a képességekhez igazítása. Ezen a stratégián belül is felfedezhetőek alcsoportok. Az egyikben a kontrol megőrzésén és a kompenzáción van a hangsúly, mint például olyan új rutinok, módszerek vagy eszközök használatának bevezetésén, melyek elősegítik, hogy továbbra is aktív életet élhessen a beteg. Fontos ebben az esetben a segítségkérés és elfogadás hajlandósága, illetve az arról való döntés, hogy kivel osztja meg a demenciával élő a betegség tényét. A kategórián belüli másik alcsoportot az identitás újrakeretezése jellemzi, azaz önmagáról egy új képet alakít ki, gyakran úgy meghatározva azt, hogy valaki olyanhoz hasonlítja magát, aki rosszabb helyzetben van. Ezzel önmaga számára reményt biztosít. A helyzet elfogadására épülő megbirkózási stratégia tulajdonképpen a megbékélés stratégiája, amikor a demenciával élő személy, bár lemondással, elfogadja a helyzetét. Ezen a stratégia típuson belül azonosították annak egy pozitívabb formáját is, melynél a diagnózis és következményeinek elfogadásán van a hangsúly, és ezen túl a megmaradt erősségekre és lehetőségekre koncentrálás segít a nehézségekkel való megbirkózásban.

A negyedik stratégia a kihívást jelentő, következményesen bizonytalanság-, fenyegetettség érzést keltő helyzetek elkerülése. Ez a stratégia az elutasításnak, az ellenállásnak a stratégiája. A segítség el nem fogadása, a kapcsolatok kerülése teszi lehetővé, hogy a demencia tüneteivel a beteg ne szembesüljön.

A szerzők kiemelik, hogy a négy megküzdési stratégia nem egy fejlődési folyamatot jelöl. A stratégiákat gyakran egyidejűleg alkalmazzák a demenciával élők, és az adott helyzet, a körülmények határozzák meg, hogy épp melyikkel élnek. További vizsgálatra érdemesnek ítélték a szerzők azt a kérdést, hogy a betegség előrehaladásával hogyan változik a megküzdési stratégia alkalmazása. Mivel a 74 vizsgált kutatásból mindössze 9 volt hosszú távú, így jelen összegzésben ezzel a kérdéssel nem foglalkoztak.

Fekete, M., Szabo, A., Stephens, C., & Alpass, F. (2019). Older New Zealanders in caregiving roles: Psychological functioning of caregivers of people living with dementia. Dementia, 18(5), 1663-1678. DOI: 10.1177/1471301217725897

Olvasási idő: 2 perc

Összefoglaló:
A publikált kutatás a demenciával élőket gondozó családtagok életminőségét befolyásoló tényezőket tárja fel. A kutatás egy új-zélandi panelvizsgálat adatain alapul, amelynek keretében 2006 óta, kétévenként egy kérdőívet küldenek ki a felmérésben résztvevőknek. Az 5 milliós ország több mint 11 ezer lakosa vett részt a felmérés első 10 évében az adatfelvételben. A kutatás során alkalmazott statisztikai módszer (látens profilelemzés) lehetővé teszi a személyközpontú megközelítést, azaz nem történt meg előre kategóriák, profilok felállítása. A kutatás elméleti hátterét az adta, hogy az irodalom egyrészt részletesen tárgyalja, hogy a gondozási tevékenységnek milyen negatív következményei vannak, ugyanakkor az ezredforduló óta több publikáció született arról is, hogy egy családtag gondozásának a terhek mellett pozitív hatásai is vannak.

A statisztikai elemzés végül négy tényezőt tárt fel, melyek alapján a gondozó családtagok pszichológiai működését kategorizálták. Ezek a mentális egészség, a depresszió tünetei, az életminőség és az élettel való elégedettség. Ezen változók sztenderdizált értékei alapján a gondozók három profilja különült el, amelyeket optimális, szuboptimális és gyenge pszichológiai működésű csoportként neveztek el. Az optimális pszichológiai működés profiljában a legmagasabbak a mentális egészség, az életminőség és az élettel való elégedettség értékei, míg a depresszió tüneteit a csoporthoz tartozók kevéssé mutatják. A gyenge pszichológiai működést a változók ellenkező előjele jellemzi, míg a szuboptimális csoportot köztes értékek jellemzik. A profilok felállítását követően azt vizsgálták, hogy milyen egyéb közös tulajdonságai vannak az azonos kategóriába tartozóknak. A demográfiai tényezők közül a gondozó életkora tekintetében találtak összefüggést, miszerint a gyenge pszichológiai működésű csoport tagjai fiatalabbak a másik két profil tagjaihoz képest. Ez megerősíti azt az elképzelést, hogy gondozási tapasztalat szerzése, új készségek elsajátítása pozitív hatású a gondozóra nézve, tehát az informális gondozásnak pozitív hozadéka is van.

A profilhoz tartozás legerősebb meghatározóinak a közösségi támogatásra vonatkozó változók bizonyultak, így a kapcsolatrendszer kiterjedtsége és a szociális ellátás elérhetősége predisponálta a jobb pszichológiai működést, míg a magányosságról beszámolók nagyobb eséllyel az optimálistól elmaradó működésű profilhoz tartoztak. A kutatás eredményeit összegezve megállapítják, hogy a családon belüli gondozást, informális ápolást végző hozzátartozók akkor támogathatók adekvát módon és hatékonyan, ha a megfelelő támogatási módszer megtalálását a gondozó profilba sorolása, a rizikótényezők felmérése segíti.

Dementia care: involving people in Alzheimer’s cafes Jones, Gemma MM, and Miesen, Bère ML Hivatkozás:
Jones, G. M., & Miesen, B. M. (2011). Dementia care: involving people in alzheimer's cafes. Nursing & Residential Care, 13(9), 442-445.

Olvasási idő: perc

Összefoglaló:
A cikk az Alzheimer kávézók (Alzheimer cafék) működését mutatja be, melyek közül az elsőt a holland Dr. Bère Miesen klinikai szakpszichológus-gerontológus hozta létre 1997-ben. Miesen elsődleges indíttatása az volt a cikk szerint, hogy elkeserítette, hogy a majdan az egészségügyben és a szociális területen dolgozni vágyó egyetemi hallgatók mennyire keveset tudnak a demencia érzelmi vonatkozásairól. Az Alzheimer kávézót azáltal különböztetik meg a szerzők a korábban is már működő támogató csoportoktól, hogy míg más ilyen összejöveteleket külön-külön szerveznek a demenciával élők és a gondozó családtagjaik számára, addig a kávézó egy közös esemény. Ezáltal egy lehetőség arra, hogy a demenciával élők és családjuk nyíltan megbeszéljék a demencia körüli témákat, egyúttal segít csökkenteni a demenciát érintő stigmatizációt.
A szerzők összegzése szerint az Alzheimer kávézó egy úgynevezett „alacsony küszöbű” támogatást valósít meg, mivel a kávézószerű légkörbe könnyű bekapcsolódni.

A működése fő jellemzőit pedig így foglalják össze:
• A csoportok többnyire évente 10-11 összejövetelt tartanak.
• Az összejöveteleket gyakran tartják az esti órákban, és körülbelül 2 óra időtartamúak.
• Az első fél óra olyan társasági időtöltéssel telik, mint frissítők és harapnivalók fogyasztása, zenehallgatás.
• Majd a témához kapcsolódó interjú, interaktív beszélgetés vagy filmfelvétel lejátszása következik.
• Rövid szünet zenével
• Kérdések és válaszok blokkja
• Ismét frissítőkkel kísért szabad társasági élet
• Esetleg júliusban és decemberben pusztán társasági összejövetelre kerül sor, ahol élő zene vagy például kerti sütögetés biztosítja a kikapcsolódást.

Interjúk és beszélgetések témái az Alzheimer kávézók éves programjában:
• Mi a demencia?
• Milyen típusai vannak a demenciának, azokra mi jellemző? Milyen változások várhatóak? Milyen előnyökkel jár, ha megtanulunk beszélni a nehézségekről?
• Az emberi érzelmek spektruma: Melyek a legkellemetlenebbek? Hogyan reagálnak az emberek érzelmileg a krónikus betegségre a diagnózis felállítása előtt és után?
• A félelem és a harag megértése: gyakran együtt fordulnak elő – melyik jelentkezik először? Mitől félnek az emberek?
• Milyen segítség áll rendelkezésre?
• Kommunikáció
• Stressz
• A gyász és a bűntudat megértése
• Megtanulni együtt élni a demenciával: Hogyan tudtuk korábban legyőzni a nehéz időket? Hogyan lehet megtanulni alkalmazkodni? Milyen példaképek és példák segítettek?
De ezeken túl további lehetséges témákat is említenek, mint például:
• Napi dilemmák: pl. hazudni vagy nem hazudni; segíteni vagy hagyni, hogy az ember egy kicsit küzdjön; ösztönözni vagy kényszeríteni?
• A viselkedés megváltozása, annak okai
• A vizuális érzékelés megváltozása
• A tagadás áttörése: mi segíthet?
• Intimitás
• A demencia diagnózisának megkapása segít-e a „továbblépésben”?
• Hogyan magyarázza el másoknak, hogy demenciával él?
• Mit lehet tudni a gondozókról?
• Mitől „jó” egy gondozó otthon?

A cikk összegzésében az Alzheimer kávézókat a diagnózis utáni támogatás hatékony, a gondozási folyamatba integrálandó formájaként írja le. A modellt különösen olyan közösségek támogatásában ítélik hasznosnak, akik a hivatalos, formális segítségnyújtással szemben bizalmatlanabbak.

A qualitative study of carers’ experiences of dementia cafés: a place to feel supported and be yourself
Nan Greenwood* , Raymond Smith, Farrukh Akhtar and Angela Richardson
Hivatkozás:
Greenwood, N., Smith, R., Akhtar, F., & Richardson, A. (2017). A qualitative study of carers’ experiences of dementia cafés: a place to feel supported and be yourself. BMC geriatrics, 17(1), 1-9.

Olvasási idő: perc

Összefoglaló:
A publikáció 11 gondozó hozzátartozó tapasztalatát összegzi az általuk látogatott, Londonban vagy a környékén működő „demencia kávézó”-ról. Az Egyesült Királyságban 2000 óta működnek Alzheimer-, demencia- vagy memória kávézók, amelyek célja a gondozásban résztvevő, nem hivatásos gondozók, elsősorban gondozó családtagok támogatása. Az összejövetelek többnyire civil szerveződésen alapulnak, önkéntesek végzik a működtetésüket, emiatt akár csekély résztvevői hozzájárulást is kérnek, de van, ahol a működés támogatott és a szervezők díjazásért dolgoznak. Az eseményt havonta egy vagy két alkalommal rendezik meg, amelynek helyszíne többnyire egy könnyen elérhető közösségi tér. A programok változatosak: zene, ének, vetélkedők, kertészkedés, információnyújtás.

A demencia kávézókat látogató gondozók tapasztalatinak felmérését célzó kutatást úgynevezett kvalitatív módszerrel végezték, a résztvevőkkel interjút készítettek, részben előre meghatározott kérdések mentén. A beszélgetések elemzése során négy téma rajzolódott ki, ami leírja a gondozók tapasztalatait. 1. A kávézók nyugodt, barátságos légkört biztosítanak, ahol a gondozók támogatásra és elfogadásra találnak. Itt jól érzik magukat, és kicsit kikapcsolódhatnak a gondozási feladatokból, különösen akkor, ha a demencia kávézóban egyúttal külön programot és felügyeletet szerveznek a demenciával élőknek is. 2. Az esemény és az azon való részvétel úgymond a normalitás érzetét kelti a gondozókban: részt tudnak venni egy összejövetelen, amin minden bizonnyal gyakrabban részt vennének, ha nem látnának el gondozási feladatot. Mind a demenciával élők – akik szintén részt vesznek az eseményen –, mind a gondozók számára ez egy várt, örömteli program és társasági esemény, ahol élni tudnak a pillanat örömeinek, ahol elfogadják őket. 3. A rendezvények pozitívumaként emelték még ki, hogy ott sorstársaiktól, a többi gondozótól is kapnak támogatást, hasznos információkat, ahogy a kávézók szervezőitől is. Kiemelik a szerzők, hogy majdnem minden válaszadó kérdésre elmondta, hogy először azért kereste fel a kávézót, mert egészségügyi szakember ajánlotta azt, és nem azért, mert sorstársaktól remélt ott támogatást. 4. A találkozóknak ezen kívül szerepük van a társadalmi elszigetelődés csökkentésében, társas kapcsolatok fenntartásában és új kapcsolatok, barátságok kialakításában. A kutatás résztvevői közül két férfi azután is látogatja a kávézót, hogy már elvesztették gondozott hozzátartozójukat. Ez rávilágít egy újabb specialitására a demenciával élők gondozásának – a gondozói szerep megszűnésének kérdésére –, és rávilágít egy másik lehetséges szerepére demencia kávézóknak. Összegzésként megállapítják, hogy a demencia kávézók igen hasznos, egyedülálló támogatási formát képviselnek, és bár a demencia kávézók működtetésük formájában, programjaikban eltérőek, a kutatás alapján az értékeik nagyon hasonlóak.

A tudományos publikációk szokásos fejezete a kutatás erősségeinek és gyengeségeinek szerzők általi értékelése. Itt gyengeségként és további kutatási témaként vetik fel, hogy jó lenne azok véleményét is megtudni, akik egy vagy több látogatás után többet nem jelentek meg demencia kávézó rendezvényen. Ezen túl a demenciával élők, illetve az eseményeket szervezők szempontjából is kutatásra érdemes a demencia kávézók működése, így az ő szempontjaik feltárása is megérne egy-egy kutatást.